How to Best Implement Shared Benefits From Human Genetic Research: Harnessing and Applying Lessons from Canada’s Mining Sector and Resource Regions

Abstract

QQuestions of benefit-sharing have long been asked in relation to natural resources. Newfoundland and Labrador (NL), with its rich history of resource development in sectors like mining and offshore oil and gas, provides a unique opportunity to learn from and apply valuable lessons from these industries to maximize the shared benefits of human genetic research (HGR) within the province and ultimately elsewhere. As the field of human genetics rapidly advances, offering insights into health and disease and creating new related industries and development strategies that view genetic material as a “resource”, it becomes essential to consider how such knowledge can be harnessed for the betterment of the local population. Drawing parallels from successful models in other sectors, particularly mining, this manuscript explores innovative approaches to best ensure shared benefits from HGR in NL. By examining the strategies and mechanisms that have led to successful resource development and more equitable distribution of benefits in the mining sector, I investigate how to apply these strategies in HGR, ultimately enhancing healthcare outcomes for the people of NL, particularly in rural regions which have historically been more affected by genetic conditions. This manuscript utilizes insights gained from key informant interviews and focus groups with citizens to analyze the possible applications from the mining sector for developing genetic resources. Finally, it provides recommendations for an appropriate benefit-sharing mechanism drawing from the core concepts of governance and distributive justice.

Keywords: Benefit-sharing; resource development; genetic research; founder populations; core-periphery dynamics

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Comment maximiser le partage des retombées de la recherche en génétique humaine: tirer parti et appliquer les leçons du secteur minier et des régions riches en ressources naturelles du Canada

Résumé
La question du partage des retombées de la recherche en génétique humaine se pose depuis longtemps. Terre-Neuve-et-Labrador (T.-N.-L), riche d'une longue histoire d'exploitation des ressources dans des secteurs comme l'exploitation minière et l'industrie pétrolière et gazière extracôtière, offre une occasion unique de tirer des leçons précieuses de ces industries et de les appliquer afin de maximiser les retombées partagées de la recherche en génétique humaine (RGH) dans la province et, à terme, ailleurs. Alors que le domaine de la génétique humaine progresse rapidement, offrant des perspectives sur la santé et les maladies et créant de nouvelles industries connexes et stratégies de développement qui considèrent le matériel génétique comme une « ressource », il devient essentiel de réfléchir à la façon dont ces connaissances peuvent être mises à profit pour le bien-être de la population locale. En établissant des parallèles avec des modèles fructueux d’autres secteurs, notamment l’exploitation minière, ce document explore des approches novatrices pour assurer au mieux le partage des retombées de la RGH à T.-N.-L. En examinant les stratégies et les mécanismes qui ont permis un développement réussi des ressources et une répartition plus équitable des bénéfices dans le secteur minier, j'étudie comment appliquer ces stratégies à la recherche génétique humaine, afin d'améliorer les résultats en matière de santé pour la population de T.-N.-L, en particulier dans les régions rurales historiquement plus touchées par les maladies génétiques. Ce manuscrit s'appuie sur les informations tirées d'entrevues avec des informateurs clés et de groupes de discussion avec des citoyens pour analyser les applications possibles du secteur minier en matière de développement des ressources génétiques. Finalement, il formule des recommandations pour un mécanisme de partage approprié des bénéfices, basé sur les concepts fondamentaux de gouvernance et de justice distributive.

Mots-clés : partage des bénéfices ; développement des ressources ; recherche génétique ; populations fondatrices ; dynamique centre-périphérie